Página inicial >>> SERVIÇOS >>> Notícias
versão para impressão
29/10/2024
SUS possui diagnóstico e tratamento gratuito para pessoas com doença falciforme
Ministério da Saúde destaca notificação compulsória, incorporação de medicamentos e ações de cuidado integral para melhorar a qualidade de vida e longevidade dos pacientes
Condição é hereditária e atinge majoritariamente a população negra
No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das
Pessoas com Doença Falciforme, lembrado em 27 de outubro, o
Ministério da Saúde destacou importantes avanços no tratamento e
novas políticas para melhorar a qualidade de vida dessa população.
Entre essas iniciativas está a inclusão da doença, desde 2023, na
Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e
Eventos de Saúde Pública. Isso significa que, a partir da
ocorrência de suspeita ou confirmação da doença, os profissionais
de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos
ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória à pasta.
Com essa informação, o Ministério da Saúde pode planejar
políticas específicas, que vão ao encontro das reais necessidades
dos pacientes.
A
secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel,
explica que a notificação compulsória a nível nacional permite
direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os
resultados dessas ações. “Esses dados fornecem subsídios para
análises do cenário epidemiológico e para identificação dos
principais riscos à população”, detalha. Além de medidas como
essa, já implementadas e disponíveis no Sistema Único de Saúde
(SUS), o Ministério da Saúde reforça a necessidade de
conscientizar a sociedade sobre a importância da inclusão e dos
direitos das pessoas com a doença, além de reforçar a luta por uma
sociedade mais acessível e igualitária.
A
data (27 de outubro) foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para
dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária
e que atinge majoritariamente a população negra. Entre 2014 e 2020,
3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram
diagnosticadas com doença falciforme, com taxa de mortalidade de
cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes.
Entre
2014 e 2023, 74,3% das mortes por doença falciforme no país
ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram
de homens. Os estados com maior número de óbitos incluem São Paulo
(16,29%), Bahia (15,72%), Minas Gerais (12,73%) e Rio de Janeiro
(12,33%). A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos
glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar
complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em
órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do
diagnóstico precoce e o acompanhamento.
Nesse
sentido, em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente
intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a
nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da
vigilância nacional para a doença falciforme. Com isso, a
expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação
compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente
divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades
representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.
A
coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de
Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou
a mortalidade precoce como o impacto mais grave da doença e
enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os
pacientes possam viver com mais qualidade de vida. Ela celebrou a
criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doença Falciforme, mencionando também avanços como o transplante
de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia. Além disso, citou
centros de referência em Ilhéus (BA), Belo Horizonte (MG), Pará e
Alagoas como exemplos de referência no atendimento.
Zenó
defendeu a participação social, com a ampliação da articulação
entre associações, governo e sociedade civil para fortalecer o
movimento em prol da saúde da população negra e das pessoas com
doença falciforme. “É fundamental garantirmos a participação em
todos os espaços de formação e proposição de políticas
públicas, além de assegurar investimentos financeiros para a área”,
concluiu.
Desafios
e conquistas na luta contra a doença falciforme
Sheila
Ventura, 45 anos, moradora de São Paulo, é uma voz ativa no
movimento de luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme.
Membro do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo e do Fórum dos
Portadores de Patologias do Estado de São Paulo (FOPPESP), Sheila
convive desde cedo com o diagnóstico da doença.
Diagnosticada
aos sete anos, Sheila foi inicialmente tratada para reumatismo,
devido às fortes dores nas pernas e ao inchaço que apresentava. Foi
após a investigação genética que o diagnóstico da falciforme foi
estabelecido. “Convivendo com a doença falciforme, posso dizer que
é uma luta constante. É um eterno recomeço. Às vezes, você está
indo bem no trabalho ou nos estudos, e de repente vem uma crise. Tudo
tem que parar”, conta.
O
diagnóstico inicial previa que Sheila não passaria dos 15 anos.
Hoje, ela celebra 45 com orgulho. “Há 30 anos, a expectativa de
vida das pessoas com doença falciforme era muito baixa. Hoje, com os
avanços no tratamento e o acesso à saúde, já vemos pacientes
chegando aos 60, 70 anos ou mais”, destaca. Sheila tem uma
trajetória marcada por conquistas. Aos 36 anos, formou-se em Serviço
Social, depois de diversas tentativas frustradas devido à doença.
Hoje, além de assistente social, atua como artesã, modelo e
promotora legal. Para ela, a persistência é fundamental.
Também
entre as conquistas para a população com doença falciforme, o
Ministério da Saúde anunciou a incorporação do uso da
alfaepoetina e a inclusão da forma farmacêutica de comprimido de
100mg da hidroxiureia para uso infantil no arsenal terapêutico. A
alfaepoetina, indicada para pacientes com declínio da função renal
e agravamento da anemia, e a hidroxiureia em apresentações de 100
mg para crianças a partir de 9 meses de idade.
Os
medicamentos estão disponíveis no SUS, que oferta assistência
integral com equipes multiprofissionais e multidisciplinares às
pessoas com doença falciforme. Entre os serviços estão os exames
da triagem neonatal e Eletroforese de Hemoglobina para os
diagnósticos precoce e tardio, bem como o tratamento adequado.
Também são ofertadas orientações e informações genéticas, além
de terapêutica medicamentosa de acordo com o quadro clínico do
paciente.
O
Ministério da Saúde tem, ainda, como prioridade, o diagnóstico por
meio da triagem neonatal e triagem pré-natal por meio da Rede Alyne,
assegurando que as crianças e grávidas diagnosticadas com a doença
falciforme sejam incluídas em linhas de cuidado específicas. O
diagnóstico tardio pode ser feito em crianças que não fizeram a
triagem neonatal e adultos, também na Atenção Básica, por meio da
eletroforese de hemoglobina. Para isso, os pacientes recebem
acompanhamento em centros de referência de hematologia, com acesso a
tratamentos especializados, antibióticos profiláticos e terapias
avançadas, essenciais para controlar os sintomas e melhorar a
qualidade de vida.
Além
disso, o acompanhamento multiprofissional é garantido, com equipes
compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos, odontólogos,
nutricionistas e agentes de saúde, garantindo cuidado integral que
abrange tanto os aspectos físicos quanto emocionais e sociais. A
assistência acontece nas Unidades Básicas de Saúde e é iniciada
imediatamente após diagnóstico, na própria unidade ou por
encaminhamento do ambulatório ou centro de referência após os
procedimentos iniciais dos cuidados preconizados.
Fonte:
Ministério da Saúde
Compartilhe esta notícia com outras pessoas:
Outras noticias
30/10/2024
AVISO DE SESSÃO PÚBLICA: contratação de produção de material promocional - rollerclip
30/10/2024
Nota oficial: Coren-RS reafirma seu repúdio irrestrito à toda e qualquer forma de violência
30/10/2024
Coren-RS participa de reunião da Cosmam sobre filas para exames de prevenção ao câncer de mama em Porto Alegre
29/10/2024
Processo seletivo de estágio para o Coren-RS: vaga para curso superior em Administração
